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仁心仁術！林炫沛替罕病童　爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來找活動優惠林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。


在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。

還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」


抽絲剝繭才能找出罕病解方，林炫沛研究生硬本周限時購買折扣染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」

脖子上的聽診器好評，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」


喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」

整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。


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不再「馬照跑、舞照跳」？　港賽馬、煙火臨時取消
香港的反送中示威現在也影響到了賽馬活動嗎？一名親中派議員的馬匹原本預計要在週三晚上出賽，卻因為有反送中民眾號召要包圍馬場，讓賽馬會臨時決定取消當晚賽事，另外原本要慶祝大陸本周限時刷卡優惠國慶的十一煙火晚會，現在也宣布取消。


香港賽馬一直是當地最具特色的體育運動，但在反送中示威延燒下，香港賽馬會以安全為理由，臨時取消了週三晚上的八場比賽，讓好多馬迷抱怨連連。

香港民眾：「本來想投注，現在才知道(本日限時刷卡優惠取消)，我覺得馬會這次真的好離譜，你為了一匹馬就取消全晚賽事，你可以讓那匹馬退出，就不用牽一髮動全身。」

為什麼會牽扯到賽馬賽事，就是因為週三晚上要比賽的其中一匹馬的主人，是香港親中派議員何君堯，反送中示威者號召要包圍馬場，說是要替何推薦實用3C君堯的馬送上祝福，這樣的行動讓香港賽馬會不敢大意，緊急在下午宣布取消比賽。

馬主協會前會長吳嵩：「網上突然傳，近期網傳行動，似乎真的很多人會付諸行動的，幾個人都足以影響到一匹馬，馬匹是非常容易受驚。」

取消的不只賽馬會，現在連原本要在維多利亞港舉辦的大陸十一國慶煙火也宣布取消，香港餐飲業者第一個發難。

香港餐飲聯業協會會長黃家和：「十月黃金周其實對餐飲業而言，本來有一個刺激作用，但今年社會活動情況下，也會讓今年十月，生意上直接受到衝擊。」

從暑假商機到十一黃金週，都因為反送中運動沒能賺飽，而前大陸國家領導人鄧小平承諾要讓香港馬照跑，舞照跳的一席話，現在看來格外諷刺。



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